Att leva med fosterskador av alkohol eller droger innebär stora utmaningar i livet. För att öka förståelsen för vad det innebär i vardagen, i ett livsstilsperspektiv, är det viktigt att de drabbade kommer till tals. Här kan du läsa om deras upplevelser.
Jag har träffat många barn med alkoholrelaterade fosterskador och deras föräldrar. Det har varit mammor som vetat att de druckit alkohol tidigt under graviditeten och varit säkra på att barnet fått skador, adoptivföräldrar som misstänkt alkoholskador hos sina barn och familjehemsföräldrar till barn med dokumenterade alkoholskador. I en del fall har symtom varit diffusa och svåra att upptäcka om man är otränad, men många barn har uppfyllt alla kriterier för diagnosen fetalt alkoholsyndrom, FAS. Ändå är det nästan ingen inom barnhälsovården som har velat prata med föräldrarna om det.
Katarina Wittgard, FAS-föreningen
Andrėja var ett hyperaktivt barn, hon bokstavligen hängde i gardinerna och sov inte på nätterna när vi kom hem till Sverige. Hon visade ingen rädsla för faror, kunde kliva rakt ut i trafiken och följa med vem som helst som började prata med henne. Vi visste att hon kom från en missbruksmiljö men hade ingen aning om vad det kunde innebära för barnet - och för oss.
Maria och Philip, adpotivföräldrar
Det var en överläkare på öppenpsykiatrimottagningen som ville kolla om jag hade ADHD och gjorde olika tester på mig. Jag berättade för läkaren att min mamma var alkis när jag var liten. Hon fick låna alla papper och efter att hon hade läst dem så var hon förvånad över att ingen annan läkare hade reagerat på mina symtom under alla år. Jag var då 35 år.
Det märktes tydligt på sexårskontrollen på BVC att Erik inte alls var som andra barn. Han var hyperaktiv och kunde inte koncentrera sig, kunde inte rita figurer eller följa linjer på ett papper och mycket annat som man “ska” kunna när man är sex år. Doktorn sa att det var viktigt att utreda honom ordentligt för han skulle nog behöva hjälp när han kom till skolan, men han nämnde inget om alkoholskador och ingen tog tag i det.
Vårt liv var kaos i flera år och vi trodde det berodde på att vi var dåliga föräldrar och att det var fel på skolan. Det dröjde många år innan vi upptäckte att doktorn hade skrivit “FAS?” i journalen. Det förklarade mycket.
Martina, adoptivförälder, Västra Götaland
Hej! Jag undrar hur man går tillväga för att få bli utredd för FAS? Jag är 32 år nu, min mamma drack och missbrukade tabletter när jag låg i magen, jag föddes liten, med hjärtfel, lunginflammation m.m. Jag har problem med hörseln sedan jag föddes och jag skelar på vänster öga m.m. Har även stora svårigheter med koncentration, minne och inlärning, har haft mycket problem i skola och med jobb. I min journal står att jag hade en del tecken på FAS men sen har inget mer gjorts och ingen har följt upp detta.
Peter, 32 år
När Wilma föddes märktes inte så mycket, hon var visserligen väldigt liten, men ingen verkade reagera på det. Jag hade svårt att amma så hon gick inte upp i vikt, efter ett tag fick det bli flaska. Men hon gick ändå inte upp i vikt. Det var precis som om ingenting fastnade på henne. Hon skrek jättemycket, fick liksom aldrig någon ro.
Jag tog själv upp det på BVC, att jag ju hade druckit en del alkohol när jag var gravid, innan jag visste om att jag var det. Sköterskan sa att det nog inte hade påverkat Wilma.
Wilma var sen med allt de första åren. När vi kom till doktorn sa jag rent ut att jag vet att Wilma har fått skador för att jag drack i början. Jag hade ju läst en massa på nätet om det och det stämde precis in på henne. Men det var ingen som ville lyssna. Och då oroade jag mig ju bara ännu mer.
Jane, biologisk mamma
“Han är ju lite sen, ett år eller två, men han utvecklas hela tiden och det är huvudsaken att det går framåt”, sa barnpsykologen som vi träffade på BVC.
Resultaten från psykologens tester var väldigt varierande, Oscar var “svårbedömd”, bland annat för att han var så orolig och inte kunde sitta stilla. Men det blev aldrig någon riktig utredning gjord. Fast hans biologiska mamma hade varit alkoholiserad var det ingen som sa något om att han kunde ha alkoholskador. Man ska inte sätta stämplar på barn, fick vi höra.
Vi är en liten familj som lever i fullständigt kaos. Så idag fick vi tidningen Familjehemmet och fick se en artikel om alkoholskadade barn i familjehemsvården. Det blev ungefär som om vi fått svar på alla våra frågor, samtidigt som artikeln väckte vår frustration och ilska över hur vi fått ha det. Trots att vi under många år sökt hjälp!
Nu när vår flicka börjat på gymnasiet så har ju de riktigt stora problemen börjat. Hon kommer inte hem, har problem i relationerna med kompisar – speciellt killar. Hon umgås med missbrukare och ljuger om precis allting. Jag skulle kunna rabbla i oändlighet. Och vi springer som skållade råttor och försöker få hjälp för henne och med henne. Vi känner oss enormt skuldbelagda därför att vi inte visste, inte kunde, inte klarade av det här som vi tagit på oss.
Familjen Axelsson
Vi förstod inte varför det inte gick att trösta honom som spädbarn, varför han var så extremt hyperaktiv hela uppväxten eller varför han behövde nattmål ända upp till förskoleklass. Socialsekreterarna sa visserligen att hans biologiska mamma hade druckit alkohol, men vad det innebar visste ingen riktigt.
Annika, familjehemsmamma
Jag tror att kunskapen kring FAS generellt är ganska låg, speciellt kring barn som inte har så mycket symptom. Misstänker att det också kan vara lätt att missta symptomen för andra psykomotoriska svårigheter. Men självklart har alla barnsjuksköterskor och distriktssköterskor läst om FAS, men personligen har jag aldrig träffat något barn som diagnostiserats med FAS under mina 12 år på BVC.
Karin, BVC-sköterska
Jag brukar säga att de här barnen och ungdomarna älskar vanliga tråkiga tisdagar, när ingenting oväntat händer utan allt fungerar precis som vanligt. Man vet exakt vad man ska äta eller dricka eller göra. Att bussen kommer precis när den ska, när allt är precis som det brukar, inga överraskningar.
Trots att Kristian är över 20 år behöver han hjälp att hantera vardagen och att skapa struktur. Vi skriver veckodagarna på lappar och vad han ska göra när han kommer hem från jobbet, en lapp för varje dag. Det är nästan som ett skolschema. Det trivs han med, när det är vanliga tråkiga dagar mår han som allra bäst.
Magnus, familjehemspappa
När jag och min man skulle adoptera var vi öppna för ett barn med särskilda behov, tänkte väl att "särskilda behov" mest betydde att barnet hade särskilt stort behov av kärleksfulla föräldrar. När vi väl fick beskedet och det kom informationen om Anna från barnhemmet, då såg vi mest det som var positivt. Vi hade ju längtat så mycket och hon verkade ha fått bra vård och träning av både logoped och specialpedagog. Synfel, sömnproblem, överaktivitet, motoriska svårigheter och annat som var uppräknat lät inte så allvarligt. Om vi hade vetat vad vi vet idag, så hade vi tolkat informationen på ett helt annat sätt! Men överallt fick vi höra att "de flesta barnen har diagnoser, men det är bara något de skriver i papperen".
Annas mamma
När Johan skulle börja ettan ville vi låta honom vänta ett år, men vi blev övertalade att sätta honom i samma klass som sina jämnåriga. Det blev såklart katastrof, han bara sprang och sprang! När han kom hem var han så överspeedad att det inte gick att få kontakt med honom, han varken åt eller sov utan att någon av oss höll i honom. Det slutade med att vi blev tvungna att ha honom hemma från skolan i flera veckor. I flera år sökte vi hjälp på olika sätt och slussades runt till barnläkare, specialpedagoger, kuratorer, skolpsykologer, BUP och många andra, men ingen visste något om FAS.
Adoptivpappa i Gävleborg
Adam var 3,5 år när han akut placerades hos oss av socialtjänsten. Han hade autistiska drag, var väldigt liten för sin ålder, kunde inte gå och hade dålig språkutveckling. Adam var ett oroligt barn på många sätt, han var väldigt utagerande och vi hade svårt att få kontakt och knyta an till honom.
Vi misstänkte rätt snabbt att Adams problem inte bara berodde på att han hade en tråkig bakgrund och vi blev skickade till BUP för utredning.
Vi hade tur som kom till en läkare som hade tillräcklig kunskap om FAS.
Jag är pappa till en son med alkoholskador. Jag fick skjutsa in hans mamma för avgiftning flera gånger under graviditeten. När hon nyktrat till skickade de hem henne igen. Ingen verkade tänka på barnet. Han hade abstinens när han föddes. Bedömningen gjordes av barnläkare direkt, men sedan hände inte så mycket mer. BVC gjorde ett par hembesök, men mamman ville inte ha någon mer hjälp.
Vi skilde oss när han var liten och jag har haft hand om honom själv hela tiden. Ingen inom vården har velat lyssna när jag berättat om det här med att hans mamma drack och att han kanske fått skador. Ingen har sett hela hans problematik, så han har aldrig fått rätt hjälp.
Han har haft stora inlärningssvårigheter och svårt med koncentration och tålamod under uppväxten, men han har ju ingen diagnos eller nåt som visar att han har funktionsnedsättning. Jag vet inte hur det ska gå när jag inte orkar längre.
Stefan, biologisk pappa
Jag vet inte hur många gånger jag har gråtit och varit förtvivlad över att vi inte klarar av att ta hand om och uppfostra vår son tillräckligt bra. Vi kände oss helt misslyckade som föräldrar. När han fick diagnosen FAS var det en stor lättnad att allting inte var vårt fel. Då fattade vi sådana saker som varför han inte lärde sig av sina misstag, varför han inte förstod orsak och verkan eller hade begrepp om tid och pengar och varför han inte kunde koncentrera sig. Nu blir vi inte så irriterade när han missade saker, för vi förstår att han inte struntade i att ta med sig sina saker eller passa tider.
Camilla och Fredrik i Sörmland
Jag var med i olika forum för adoptivföräldrar och det var där jag läste om alkoholfosterskador första gången.
Sedan sökte jag vidare och allt föll på plats. Det som slog mig särskilt var ojämnheten hos barnen. En del saker funkar “normalt”, annat funkar inte alls, det var precis så det var med vårt barn. Vi tog upp det med BVC, men de vi pratade med trodde allt berodde på att han var adopterad.
Några läkare som vi träffat vill inte ens prata om det. Varför? Vet ej, det är som om dom vill hitta någon annan mer "vanlig" anledning till barnets svårigheter.
Familjehem i Stockholm
När man har ett barn med FAS måste man leva ett väldigt strukturerat liv, det har vi lärt oss med åren. Det finns liksom inte utrymme för impulser, allt måste planeras. Man kan inte heller göra som andra föräldrar och skicka ut sitt barn ensamt på en lekplats, utan man måste alltid finnas med, och det blir svårare ju äldre Adam blir. Ungdomar med FAS vill ju, precis som sina jämnåriga, göra saker på egen hand och inte ha mamma eller pappa med överallt.
Tonårspappa, Stockholm
Jag läser en kurs om beroende och missbruk och hörde talas om FAS. Jag hade aldrig hört talas om det tidigare, men nu har jag sökt en massa om det på nätet.
Jag är själv barn till två alkoholister. Jag föddes med gomspalt. Fick glasögon som 3-åring, min skelning syns inte alla gånger eftersom jag bara använder ett öga åt gången. På foton från jag var barn kan jag se att jag hade en bred näsrot, lågt sittande öron och smal överläpp. Jag fick gå på motorikträning som barn. Har alltid snubblat fram genom livet. Många påstår att jag antagligen har ADHD för jag har lite kass impulskontroll, kan vara rätt hyper, svårt att fokusera och kan bli riktigt arg. Men jag har lite bättre kontroll idag som vuxen, som barn var det en hel del slagsmål.
Jag har gått i vanlig klass, fast med inlärningssvårigheter och mycket strul i skolan. Kan jag ha FAS?
Jag visste att min adoptivdotter kom från ett hem där det fanns alkoholmissbruk, men hon hade bedömts frisk, även om hon hade vissa svårigheter. Ingen sa något om att det kunde finnas samband mellan hennes problem och alkohol under fostertiden.
När hon varit hos mig ett halvår förstod jag att det var mycket som inte alls var normalt. Då kontaktade jag BUP för att få hjälp. Det tog lång tid, men till slut fick jag remiss till ett team på sjukhuset och man gjorde en stor utredning. Den visade på att hon hade alkoholrelaterade fosterskador. Hon hade svårigheter inom exekutiva funktioner, arbetsminne, sociala relationer, koncentration och tidsuppfattning, men inga fysiska drag som vid diagnosen FAS.
Elisabeth 40 år
Vår pojke fick ofta våldsamma raserianfall och har rivit ner många dörrar och slagit sönder saker hemma hos oss. Öppna platser, torg och folksamlingar, är stressande för honom, så det försöker vi undvika. På sådana ställen kan vad som helst hända. Plötsligt drar och skriker han hejdlöst, sliter sig och springer iväg för att leta upp något att gömma sig under. Utbrotten kan fortfarande komma utan förvarning, men vi har med tiden hittat strategier för att de inte ska komma så ofta och för att han ska lugna ner sig fortare.
Min fru och jag har också lärt oss att det är viktigt för barn med FAS med struktur och en ”ren” och avskalad miljö utan för mycket intryck. Därför försöker vi få skolan att köpa in en skärm eller något liknade som sonen kan gå in bakom när han behöver vila sig från intryck. Hemma har han inte mycket på väggarna i sitt rum och hans leksaker ligger sorterade i lådor med bilder på. Han får bara ha lite leksaker framme åt gången.
Niklas L, Göteborg